‘Het maakt me niet uit wat ik moet slikken, als dat rot eczeem maar beheersbaar is.’ Dit is het verhaal van meneer X die ik al jaren begeleid op de poli dermatologie. Hij blijft me altijd bij, ook al zie ik hem niet meer zo vaak. Waarom? Omdat het nu eindelijk goed gaat!

Even terug in de tijd. Ik ben m’n spreekuur aan het voorbereiden voor vandaag: wie komt er, hoe zijn de bloeduitslagen, enzovoorts. Ik werk immers onder supervisie van een dermatoloog en vind het handig dat ik dit met hem/haar alvast heb voor besproken.

het smeerstadium voorbij

Vandaag komt meneer X. Hij slikt al jaren immuun-suppressiva (medicijnen die het afweersysteem van het lichaam onderdrukken) – veel te lang! Het smeerstadium is hij ver voorbij. Eens in de drie maanden komt hij voor routine controle, omdat dit nu eenmaal protocol is. Hij zit weer tegenover mij. Met rood doorlopen bindvlies en rode oogleden, lichenificatie (vergroving van de huidstructuur door het krabben) in zijn gezicht en op zijn armen. Ik weet dat hij liever niet komt.

U moet minderen

Meneer X heeft al 44 jaar atopisch eczeem. Vaak hoort hij hetzelfde verhaal van ons: de nierfunctie die niet goed is en de leverwaarden die maar zo zo zijn. U moet eigenlijk minderen met de medicijnen, want dit gaat niet goed. Misschien moet u beter smeren, wat smeert u nog? Als antwoord krijg ik: ‘Niets, helemaal niets, al dat geplak, het helpt toch niet. Ik wil gewoon deze medicijnen, dan is het voor mij nog enigszins beheersbaar.’ Ik raadpleeg de dermatoloog. Met tranen in zijn ogen zit meneer X voor ons: ‘Ik kan niet zonder die medicijnen.’

Elke keer die blik

We sturen hem maar weer naar de internist om z’n nieren te laten controleren, of het nog verantwoord is. Met regelmatig wat aanpassingen in de dosering kabbelt het zo jaren voort, elke keer die blik als hij komt: daar ben ik weer. Wat gaan jullie nu beslissen? Wat hij thuis echt slikt? We zullen het nooit exact weten.

Op een wachtlijst

Dan komt het moment dat er nieuwe medicijnen op komst zijn. Daadwerkelijk iets voor atopisch eczeem! Ik begeleid ook mensen met psoriasis en daar zijn heel veel soorten medicatie voor. Best frustrerend dat er zo weinig nieuw is voor atopisch eczeem. We mogen de patiënten op een wachtlijst zetten tot er groen licht komt van de ziekenhuisapotheek. Dan mogen we de nieuwe medicatie gaan inzetten. Die is namelijk duur en komt uit het ziekenhuisbudget.

Klinkt veelbelovend

Ook meneer X is sceptisch. Komt hij in aanmerking? Er zijn namelijk voorwaarden aan verbonden om te mogen starten. Ja, hij komt in aanmerking. Ook ik ben benieuwd wat het resultaat zal zijn. Het klinkt veelbelovend, al weet ik vanuit de categorie psoriasis dat niet alles bij iedereen effectief of zonder bijwerkingen zal zijn.

Hoge scores

Hij krijgt een uitnodiging. Daar zit hij weer voor mij, met zeer ernstig atopisch eczeem. Ik meet de impact van zijn eczeem door middel van de ADCT test. De scores zijn hoog, zelfs met de immuun-suppressiva waar hij vanaf vandaag mee moet stoppen. Ik vrees voor het ergste. Hij gaat naar huis, haalt z’n schouders op en neemt afscheid met een blik van: ik moet het nog zien.

Met plezier naar de poli

Er gaan een paar weken voorbij, ik heb nog steeds geen telefoontje gehad. Meestal belt hij als het niet goed gaat. Dan zijn we zes weken verder en meneer X komt in de loop van de dag voor controle. Inmiddels ben ik super benieuwd, want ook voor ons is het nieuw en ik gun het hem zo. Het is zover, ik loop naar de wachtkamer en roep hem op. Het eerste wat mij opvalt is dat er iemand opstaat met een grote glimlach. Ogenschijnlijk komt hij vandaag met veel plezier naar de poli. Wow, zo ken ik hem niet!

Zijn huid is glad

Ik moet twee keer kijken… zijn ogen, zijn gezicht. Is dit dezelfde meneer X? Zijn huid is glad en hij straalt. ‘Het gaat goed,’ zegt hij, ‘het gaat heel goed.’ Ik moet me inhouden, ook in zijn ogen staan de waterlanders. Dit hadden we nooit durven dromen. Ik blijf hem aanstaren. ‘Ja, dat hoor ik vaker,’ glimlacht hij als ik zeg dat ik hem echt niet meer herken. 44 jaar eczeem, om moedeloos van te worden. Nu is er een wereld voor hem opengegaan.

NB Dit is een geweldig verhaal, maar niet bij iedereen zijn de resultaten zo verbluffend als bij meneer X. Soms moeten mensen stoppen vanwege bijwerkingen. Toch ben ik blij dat men medicatie blijft ontwikkelen voor eczeem en hoop dat men dit nog heel lang blijft doen.

Als eerste op de hoogte?

Volg ons op Facebook en Instagram

MAT-NL-2000821