Het is warm en benauwd. Geen zuchtje wind te bekennen. Het lijkt of half Nederland heeft besloten verkoeling te zoeken aan het strand of het zwembad. Zij niet. Zij zit binnen, met de deuren gesloten om de warmte enigszins buiten te houden. Het is niet dat zij niet naar buiten wil. Het kán gewoonweg niet.

Sinds de hittegolf enkele weken terug gestart is, geeft haar huid te kennen dat dit weertype niet goed voor haar huid is. De zon op haar huid is uit den boze. Die is zo dun en beschadigd dat zij direct zou verbranden, ondanks factor 50. De warmte kan haar huid ook niet aan. Er ligt voortdurend een dun laagje zweet op dat een bijtend effect heeft op haar toch al aangedane huid. Het prikt en irriteert en levert rode, jeukende bultjes op.
Natuurlijk slikt zij medicatie die de huid ondersteunen bij deze temperaturen. Zonder zou zij nóg meer pijn en jeuk hebben. Het is desondanks niet voldoende om haar huid tot rust te brengen.

Zij’ is een alleenstaande moeder. Haar zoon van tien heeft ook last van de warmte en vraagt:

“Mam, ik heb het zo heet! Gaan we zwemmen?”
“Dat gaat niet lieverd, het spijt me. Mama heeft last haar huid. Vanavond kunnen we wel even een ijsje halen op het strand. Nu niet. Het is te warm.”
Een teleurgesteld kindergezicht kijkt haar aan: “Laat maar mam…”

De afwijzing die zij haar zoon moet geven, doet haar verdriet.
Tranen van boosheid, omdat die rothuid haar tot wanhoop drijft. Tranen van spijt, omdat zij zo graag met haar zoon was gaan zwemmen. In de zee uiteraard, want het chloor van zwembadwater zou maken dat zij zich direct kan melden bij haar dermatoloog. Maar ook, tranen van eenzaamheid. Wat voelt zij zich soms eenzaam bij het dragen van haar ziekte. Haar vrienden zijn lief en begripvol als het gaat over de wondjes, korstjes, littekens en andere potsierlijkheden op haar huid. “Joh, ik zie het niet eens. Ik kijk naar jou!” Zij begrijpen dat ze niet mee kan varen op de boot, omdat haar huid de zon en het water niet aan kan. “Dan ga je gewoon eens mee als we ’s avonds gaan varen!”

Wat ze niet zien is haar stille verdriet als ze haar zoon moet teleurstellen of wanneer zij in de warme nacht geteisterd wordt door jeukaanvallen. Ze is zo moe… Niet alleen van de warmte en het tekort aan slaap, maar ook door het gevecht dat haar lijf levert om haar huid te herstellen. Zij voelt hoe haar lontje elke dag korter wordt, hoe zij elke dag minder kan hebben van haar zoon die wensen heeft waaraan zij niet kan voldoen, hoe zij klaar is met de hitte.

Wanneer ik haar in mijn praktijk spreek, begrijp ik hoe groot haar behoefte aan rust is en hoe zeer zij het onvermogen voelt de situatie te keren. Het is momenteel allemaal te veel. Dan doet een luisterend oor soms al wonderen. We bespreken haar verdriet en het oordeel dat zij over zichzelf en haar situatie velt. De afkeer en afwijzing die zij voelt over haar huid en de eenzame gevoelens die dit oplevert. Haar schaamte en schuldgevoel ten opzichte van haar zoon en bovenal de mogelijkheden die haar helpen om terug in haar kracht te komen. In een driegesprek met haar zoontje bedenken we samen activiteiten die zij wél met z’n tweeën kunnen doen, warm of niet. Terug in verbinding, uit de strijd.

Een week later krijg ik een kaartje: Groetjes uit Texel!
Op Texel waait het altijd, warm of niet. Er zijn bovendien voldoende terrassen en parasols om onder te schuilen voor de middagzon. De zeehonden zijn er énig en het huisgemaakte ijs zalig. Moeder en zoon genieten samen!

Moraal van dit verhaal: chronisch ziek ben je nooit alleen. Als patiënt draag je niet alleen de kwaal, je draagt ook de uitwerking die de ziekte ongewild heeft op je omgeving. Des te belangrijker is het om in verbinding te blijven met je naasten. Eczeem heb je niet alleen…

Christa heeft zelf atopisch eczeem en is ook werkzaam als systeem therapeutisch werker binnen haar eigen praktijk Levens-Lief. Samen met dermatoloog Menno Gaastra blogt zij op deze site.

Als eerste op de hoogte

Wil je Christa’s volgende blog niet missen? Volg ons dan op Facebook

GZNL.GZ.19.07.0213