Bijna dagelijks tref ik teleurgestelde patiënten met eczeem. Het ging net een tijdje goed en toch plots, uit het niets, een verergering van het eczeem!

Bij de één verbetert het na een aantal dagen, bij de ander gaat het van kwaad tot erger. Wat was de trigger vraagt men zich af en frustraties zijn dan ook duidelijk van de gezichten af te lezen. Patiënten en hun dierbaren vragen dikwijls zuchtend: ‘Er moet toch een oorzaak zijn!?’

Meer dan 1000 ervaringen

Aan bovenstaande dacht ik toen ik het artikel las: ‘Views and experiences of managing eczema’ uit het tijdschrift British Journal of Dermatology.* Dit artikel bevestigt dat er veel frustraties zijn bij patiënten met eczeem. De ervaringen van in totaal 1007 deelnemers (405 ouders/verzorgers van kinderen met eczeem, 252 patiënten met eczeem een 350 forumgebruikers) worden verzameld vanuit 39 studies. Deze studies bevatten een schat aan informatie en ik moet zeggen: de genoemde ervaringen hoor ik dagelijks!

Acceptatie moeilijk bij jongeren

Het blijft bijvoorbeeld voor met name jonge patiënten moeilijk te accepteren dat constitutioneel eczeem een chronische aandoening is. Studies met ouders en kinderen laten zien dat er vaak veel hoop is dat hun kinderen er overheen groeien. Er is helaas maar een klein deel van de kinderen dat er echt helemaal ‘overheen groeit’. Daarnaast hopen veel patiënten een onderliggende oorzaak te vinden. Zoektochten naar diëten en andere onderliggende oorzaken lopen vaak teleurstellend af. Oudere patiënten hebben over het algemeen een betere acceptatie. Zij zijn meer aan het omgaan met eczeem ‘gewend geraakt’ en/of de behandelingen zijn een gewoonte geworden.

Ziektelast vaak niet erkend

Een ander belangrijk onderwerp wat dit artikel aanstipt is ‘erkenning van de ziekte’. Lang niet altijd wordt de ziektelast erkend door de omgeving: ‘Iedereen heeft tenslotte wel eens een droge huid, toch?’ Ik merk dit in de praktijk ook bij patiënten en hun naasten, maar ook bij collega (huis)artsen. Het wordt vaak ontzettend onderschat wat voor impact eczeem heeft. De zichtbaarheid van roodheid, schilfering en de soms voortdurende jeuk maken dat het op psychisch en sociaal vlak behoorlijke gevolgen kan hebben. Deze studie bevestigt dat belang van erkenning van de ziektelast van zowel naasten van de patiënt als de behandelaars.

Twijfel over behandelingen

Nog een punt dat wordt uitgelicht is de twijfel over de behandelingen. ‘Hoe kan ik mijn eczeem het beste behandelen en is mijn behandeling wel veilig?’ De behandelingen, veelal smeren, zijn lang niet altijd fijn! ‘Het zalven komt op weinig momenten echt goed uit… het vergt een behoorlijke discipline en handigheid.’ ‘Hoe doe je dat ’s ochtends voor school en werk? En ook ’s avonds is het niet ideaal met je beddengoed.’ Deze en vele andere bekende ervaringen worden aangekaart. Opgemerkt wordt dat een consistent advies hierbij helpt. Er wordt terecht in het artikel genoemd dat het niet meehelpt dat behandelaars, familie en/of vrienden dikwijls tegenstrijdige adviezen verkondigen.

Te zuinig smeren

Juiste en betrouwbare informatie helpt mensen te motiveren om te blijven smeren. Veel mensen met eczeem krijgen toch regelmatig een verergering doordat er te zuinig wordt gesmeerd door angst voor corticosteroïdzalven. Kijk voor juist gebruik van de deze zalven nog eens bij de uitleg over de finger tip unit (FTU) op deze website. Te vinden onder ‘Smeren: hoe moet ik hormoonzalven aanbrengen?’ Heldere en betrouwbare informatie is erg belangrijk en sluit heel mooi aan bij het doel van onze website.

Managen van onvoorspelbaar beloop

Samengevat: een effectieve zelfmanagement van eczeem kan ondersteund worden door angsten en overtuigingen aan te pakken en te bespreken. Het is belangrijk te blijven zoeken naar positieve manieren om het onvoorspelbare beloop van eczeem de baas te blijven… en te accepteren dat het (nog) niet altijd optimaal te managen is.

Als eerste op de hoogte?

Volg ons op Facebook en Instagram

*Teasdale, I. Muller , K. Sivyer et al. Views and experiences of managing eczema: systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. British Journal of Dermatology. Accepted 3 June 2020. Epub ahead of print
MAT-NL-2000819