Ik reken niet echt op begrip van mijn omgeving. Ik vertel weinig over mijn eczeem en de zorgen die het met zich meebrengt. En dat ging eigenlijk altijd heel erg goed. Tot ik die ene ontmoette…

Eczeem verhullen

Het hebben van constitutioneel eczeem voelt soms eenzaam. De meeste mensen in je omgeving delen niet de ervaring met je van de zorg die het met zich meebrengt. Velen zien het als iets dat zij zelf ook wel eens hebben, maar dan in mindere mate. Maar ze herkennen niet de dagelijkse last van de medicatie, het gevoel, de onmacht en het letten op je voeding. Gelukkig ben hier ik in al die jaren wel aan gewend geraakt. Op echt begrip reken ik niet en ik vertel weinig over mijn eczeem en de zorgen die het met zich meebrengt. En dat gaat eigenlijk heel erg goed!

Tot je de liefde van je leven ontmoet…

Eczeem onthullen

Een liefde komt dichterbij dan anderen. Je partner zit letterlijk dicht op je huid. En dat is fijn, want dat wil je ook. Je geeft je helemaal bloot, vertelt over je diepste gevoelens en angsten en vindt steun bij elkaar. Je vertrouwt elkaar en wil je verbinden. Bij mij speelt het eczeem hierin een grote rol. Het is een kwetsbare kant die ik dus liever niet aan iedereen laat zien. Maar in een liefdesrelatie kun je er niet omheen.

Eerste keer

Want er komt altijd een eerste keer dat je je in het bijzijn van je partner moet insmeren. En een eerste keer dat je het lastig vindt om te kiezen wat te eten in een restaurant, want waar zitten nu de minste allergenen in? Of sterk twijfelt over het drinken van een wijntje, want dit kan je eczeem doen opvlammen. Of je medicatie inneemt en hij vraagt wat dat voor pilletje is. Of je bij de eerste zonnestralen in maart insmeert met factor 50. Of dat je het niet meer kunt verbloemen als het slechter gaat met je eczeem…

Insmeren is sexy

Gelukkig zijn al mijn vriendjes erg lief voor mij geweest. Het insmeerritueel wordt juist vaak positief ervaren. Ze vinden het zelfs sexy als ik mij voor het slapen gaan of in de ochtend van top tot teen sta in te smeren. Wie had dat ooit kunnen denken? En mijn huidige vriend checkt voor hij naar bed gaat of ik al een glas water heb gepakt, zodat ik mijn pillen in kan nemen. Hij heeft er begrip voor en ziet ook steeds meer mogelijkheden om mij te helpen.

Samenwonen en eten

Ook ten aanzien van het eten is samenwonen wel een dingetje. Want in je eentje kun je gemakkelijk kiezen wat je eet. Als je jezelf elke avond een simpele maaltijd wil voorschotelen, zonder allergenen, dan gaat dat prima. Maar met twee verschillende smaken en wensen is dat toch wat lastiger. Na een langere periode van verslechtering van mijn eczeem, wees ik mijn vriend er onlangs op dat we ook eigenlijk helemaal niet meer aten op een manier die mijn eczeem rustig houdt. Ik moest ons even ‘tot de orde roepen’.

Meer rauw en onbewerkt

Ik heb hem gevraagd om hierin ook wat verantwoordelijkheid te dragen, omdat ik het echt heel moeilijk vind om steeds de beperkende factor te zijn. Het is ontzettend fijn om te merken dat hij dit serieus neemt. We zijn gelijk veel meer rauwe en onbewerkte groenten gaan eten en koken vaker zelf in plaats van buiten de deur te eten of iets te bestellen. En dat helpt enorm.

Samen slapen

Natuurlijk is het fijn om ook samen te slapen. Maar in bed begint vaak de ergste jeuk. Als het heel erg is, dan helpt het als mijn vriend heel lichtjes over mijn rug kriebelt. Het leidt mij af van de jeuk en geeft ontspanning. Gelukkig heeft mijn vriend genoeg geduld en doet hij dit met veel liefde. Zijn nachtrust wordt ook wel eens verstoord door het geluid van mijn harde gekrab. Dit doe ik onbewust, terwijl ik zelf slaap!

Confronterend

Mijn vriend pakt dan vaak mijn handen vast, waardoor ik wakker word en kan stoppen. Al is de jeuk soms zo erg dat stoppen gewoonweg echt niet gaat. Ik krab mijn huid helemaal stuk. Wakker worden na zo’n nacht maakt mij heel verdrietig. Mijn huid doet pijn en ik voel dat ik ze stuk heb gekrabd. Voordat alles is geheeld zijn we weer weken, dan wel maanden verder. En de vele wondjes maken vlekken in het laken, wat erg confronterend is om te zien. Gelukkig heeft mijn vriend ook daar alle begrip voor en vindt hij het vooral erg voor mij.

Huishouden

Het huis schoonmaken is geen hobby van mij, maar helaas ook niet van mijn vriend. Terwijl juist voor mijn eczeem een stofvrij huis erg belangrijk is. En er bovendien meer stof is in huis door mijn huidschilfers. Afstoffen en stofzuigen zijn voor mij handelingen die leiden tot allergische reacties. En met mijn handen in schoonmaakmiddelen of veelvuldig in het water is ook geen goed idee. Onze oplossing hiervoor is… een schoonmaker! Ik vind dit eigenlijk helemaal niks en vind dat ik het zelf moet doen. Maar eerlijk is eerlijk, het scheelt wel in jeuk en niesaanvallen.

Acceptatie

Over het algemeen vindt mijn vriend het vooral een nare aandoening voor mij. Hij ziet hoe lastig het is om niet begrepen te worden door mensen in je omgeving. En hij staat vaak versteld van de complexiteit waar ik mee moet dealen: dingen waar ik in het dagelijks leven continu aan moet denken. Dat hij bijvoorbeeld allang lekker in bed ligt en ik nog steeds bezig ben met mijn verzorging. En dat hij de hele dag door alles kan eten wat hij wil en mij ’s avonds aantreft met dilemma’s of spijt.

Samen even cheffen

Hij laat mij vaak weten, dat-ie het zo erg voor mij vindt en trots op mij is dat ik zo’n doorzetter ben en dat allemaal wel doe. Daar moest ik best aan wennen. Want doordat hij daar aandacht aan geeft, kan ik zelf ook niet anders dan onderkennen dat het heel erg zwaar is. En dat het een echte ziekte is, van het hele systeem. Soms zou ik liever hebben dat hij doet alsof het een eitje is. Dat wij dat met gemak wel even kunnen cheffen samen. Zou hij het misschien beter hebben geaccepteerd dan ik? En doe ik toch stiekem nog steeds liever alsof het eigenlijk zo erg niet is…?

Als eerste op de hoogte

Wil je Tanya’s volgende blog niet missen? Volg ons dan op Facebook

GZNL.GZ.18.07.0165e