Welke impact heeft eczeem op jongeren? In Engeland is daar recent onderzoek naar gedaan. Voorzichtige conclusie: jongeren zitten vaak in tweestrijd tussen acceptatie en hopen dat het overgaat. En: er is gebrek aan informatie en ondersteuning bij zelfzorg.

In interviews vertellen jongeren hoe ze met hun eczeem omgaan en hoe de opmerking ‘over je eczeem heen groeien’ daar invloed op heeft. Opvallend is dat de meeste jongeren die meededen aan het onderzoek zelf ontdekt hebben dat eczeem chronisch is, en dus geen kinderziekte.

Geen kinderziekte

Jongeren krijgen wisselende verhalen te horen op internet en via zorgverleners. Je groeit over eczeem heen of: je huid verandert om de zeven jaar. Ze voelen zich vaak niet gesteund en serieus genomen. Ook ouders hebben er last van. Die hebben het gevoel dat de ernst van de aandoening niet wordt erkend. Het beeld van kinderziekte zorgt er bovendien soms voor dat ze niet weten hoe ze moeten omgaan met de voorgeschreven behandeling. Ze verwachten genezing, terwijl de behandeling gericht is op het onder controle houden van het eczeem.

Onvoorspelbaar

Het verloop van eczeem is onvoorspelbaar. Daarom vinden de jongeren het moeilijk om te ontdekken wat de triggers zijn die opvlammingen veroorzaken. Genoemd worden: stress, hormonale veranderingen, het weer of verhuizen naar een andere stad. Op momenten dat het goed gaat, lijken ze niet bezig te zijn met hun eczeem.

Acceptatie en hoop

Acceptie helpt bij het leren leven met eczeem, zo concluderen de onderzoekers. Maar de hoop op verbetering zet jongeren ook aan om te blijven zoeken naar behandelingen. De onderzoekers trekken de voorzichtige conclusie dat jongeren vaak in tweestrijd zitten tussen acceptatie en hopen dat het overgaat.

Eigen routine

Het is belangrijk de juiste informatie over eczeem met jongeren zelf te delen. Het gebrek aan informatie en ondersteuning bij zelfzorg kan verklaren waarom jongeren vaak hun eigen routine kiezen. Die wijkt in veel gevallen af van de richtlijnen die zorgverleners hanteren. De onderzoekers pleiten daarom voor meer aandacht en kennis.

‘Eczeem, daar groei je toch overheen?’ Diane van Beek in GAAF!, uitgave van VMCE, jaargang 25, zomer 2019. Bron: Ghio D. Muller I, Greenwell K et al. ‘It’s like the bad guy in a movie who just didn’t die’: A qualitative exploration of young people’s adaptation to eczema and implications for self-care. Br J Dermatol 2019 Apr 25.
GZNL.GZ.19.07.0216